Dip. Peralta: “El estado le está negando el derecho a la salud a 3 millones de argentinos”

Interés General 13/03/2014 Por
En la mañana de este jueves, el Diputado nacional del GEN, Fabián Peralta, se reunió con especialistas y miembros de ONG’s rosarinas para pedir por la urgente reglamentación de la Ley de Enfermedades poco frecuentes que fue aprobada por el Congreso en 2011. Graciela Nocera, presidenta de la Asociación Miastenia Gravis Rosario y el Doctor Ramiro Benítez, especialista en Miastenia Gravis estuvieron presentes en la actividad.


“La ley ya va a cumplir tres años de sancionada. El Ministerio de Salud nos tiene tristemente acostumbrados a que normas importantes no se reglamenten, la de las enfermedades poco frecuentes es una, pero también estamos reclamando por las leyes de Diabetes y de lucha contra el Mal del Chagas. Vamos a presentar un proyecto para que se reglamenten y después en un tiempo prudencial estamos decididos a presentarnos en la justicia por el incumplimiento de los deberes de funcionarios públicos”, manifestó el legislador del GEN.

Por su parte, el doctor Ramiro Benítez explicó las consecuencias que los pacientes padecen al no entrar en vigencia la ley: “El gran problema es que el paciente antes de que se llegue al diagnóstico pasa por varios consultorios, por varios médicos, eso implica, no solamente gastos del presupuesto, sino también un abordaje tardío de su enfermedad. Incluso, desde el punto de vista de lo terapéutico los laboratorios investigan especialmente sobre las enfermedades que son más redituables, entonces hay enfermedades que no tienen mucho tratamiento. La miastenia gravis es un caso”.

“La reglamentación de esta ley traería aparejado que haya un diagnostico mas rápido, que los tratamientos se cumplan, que haya profesionales que se capaciten, que los Ministerios y las Secretarías de Salud de todas las provincias del país trabajen en forma conjunta hacia un objetivo común que es mejorar la calidad de vida de los pacientes”, expresó Graciela Nocera y además graficó que “especialistas aseguran que sólo uno de cada cuatro pacientes tiene el diagnostico cierto, los otros tres andan deambulando por la vida sin saber si tienen Miastenia Gravis o que otra cosa pueden tener, o en su defecto no están bien tratados.

Por último Peralta explicó que “de las 8000 patologías poco frecuentes que se cree que existen sólo hay 1300 que están correctamente investigadas, por eso los pacientes deambulan porque no están en protocolo, es fundamental que se reglamente la ley porque eso implica su aplicación real. Si sumamos a todos, cerca de 3 millones de argentinos padecen enfermedades raras, es un número importante de personas a las que el Estado les está negando el derecho a la salud.”

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